|
|
Insan Genetik Veri Tabanı Ile Ilgili Onam Politikası Hakkında Çinli Bilim Adamlarının Tutumları
Xinqing ZHANG,a Yiqian BAOb
aCenter for Bioethics Peking Union Medical Collage, No. 5 Dong dan santiao, Beijing, China 100005bPeking Union Medical Collage Hospital No. 5 Dong dan santiao, Beijing, China 100005
Bu makale, genetik veritabanı oluşturma sürecinde onam sorunları ile ilgili olarak Çinli genetik bilim adamlarının tutum ve anlayışları üzerine odaklıdır. Çin’de ulusal düzeyde bir onam politikası yokken tasarılar insan genetik veritabanı oluşturma ve kullanma üzerine kuruludur. Şangay, Pekin ve diğer insan genetik merkezlerinde posta yolu ile araştırma yapıldı. Toplam 300 Çinli bilim adamı ve Etik Değerlendirme Kurulları üyeleri %77 yanıtlama oranı ile anketleri geri gönderdiler. Çalışma, genetik veritabanı oluşturulmasında Çinli biyomedikal topluluk içerisinde onam formları hakkında ihtilaf ve tartışma olduğunu gösterdi. Katılımcıların %2.7’sinin genetik örneklem bankacılığı hakkında hiçbir fikri yokken %47’si aile onamını kabul etmekte, %51.2’si ise kabul etmemektedir. Aile onamını savunanlar arasında çoğunluk (%82), genetik bilginin tüm aile ile paylaşılabileceğini, aile üyelerinin karar verme hakkı olduğunu tartışmaktadır. Karşı görüşte olanlar arasında %69’u vericinin özerklik hakkı olduğunda ısrar etmektedir. Yazar, aile yardımlı bireysel onamın uygun bir alternatif olabileceğini önermektedir. Çin’de genetik bağış bağlamında aydınlatılmış onam sürecini geliştirmede uygun ölçümler yapılmalıdır.Anahtar Kelimeler: Aydınlatılmış onam, aile onamı, genetik veritabanı, ÇinTurkiye Klinikleri J Med Ethics 2007, 15:63-68
|
|
|
|
|
